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Hablamos con 🗣️...Rosario Coca

Hoy os presentamos a Rosario Coca, presidenta de la Asociación Síndrome 22q Andalucía, que nos muestra colaboración en la investigación “Evaluación Neuropsicológica en la edad pediátrica niños/as y adolescentes con síndrome de deleción 22q.11: avanzando en la detección de factores de riesgo” que se lleva a cabo en Hospital Universitario Clínico San Cecilio (Granada) bajo la coordinación de nuestra compañera Carolina Laynez Rubio.




Según la presidenta, la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía tiene un interés completo en la realización de este proyecto por el objetivo que persigue, es decir, realizar un estudio psicopatológico de los principales factores de riesgos documentados en la literatura y en las líneas de investigaciones actuales y realizar una evaluación neuropsicológica de los dominios normalmente más afectados en edad pediátrica.


Interés de la Asociación Síndrome 22q11 Andalucía en los resultados del proyecto:

Las personas afectadas por el síndrome 22q11.2 tienen mucha más probabilidad de sufrir trastornos a lo largo de su vida que la población en general. Pueden llegar a desarrollar:


  • Trastornos psiquiátricos (60 % de adultos)

  • Trastornos de la niñez (p. ej. déficit de atención, trastornos del espectro autista)

  • Ansiedad y trastornos depresivos

  • Esquizofrenia y otros trastornos psicóticos (>20 %)


La primera etapa de vida de estos niños es muy difícil dada la diversidad en patologías clínicas que manifiestan. Esto provoca intranquilidad y ansiedad en los padres y las madres que desconocen la evolución que va a tener el proceso clínico en el tiempo y las repercusiones que pueden tener en la vida del niño y la niña.


Durante la etapa escolar, los niños tienden a ser no asertivos y obedientes. Pueden tener dificultad para pedir ayuda y tienden a esperar instrucciones. Por tanto, es habitual que estos niños no se identifiquen hasta la educación secundaria, lo que sugiere que pueden haber tenido que luchar para lograr sus resultados académicos. La frustración y el fracaso anterior en el aprendizaje pueden provocar una falta de confianza y una autoestima baja que puede afectar a su motivación. En estos niños suelen observarse problemas de comunicación social.


Es habitual que se describa a estos niños pequeños como tímidos o demasiado amigables y algunos muestran síntomas de autismo. Desde la adolescencia, los problemas relacionados con sus compañeros pueden hacerse más evidentes y a menudo, los jóvenes experimentan dificultades para interpretar el humor, el lenguaje abstracto y la comunicación sutil no verbal.


Son niños con muy pocas habilidades sociales y capacidad de relación con su entorno. La experiencia clínica ha revelado que, en ocasiones, los sujetos con SD 22q11 muestran deterioros marcados durante momentos de cambio en sus vidas y pueden necesitar más ayuda que otros sujetos para adaptarse a los cambios. Esta frustración ante los cambios hace a estas personas mucho más susceptibles de desarrollar síntomas psiquiátricos en todas las edades de su vida. Los sujetos y las familias necesitan un equilibrio entre el conocimiento de la vulnerabilidad y un acceso temprano a la ayuda si surgen problemas. Con el reconocimiento a tiempo de los problemas y las situaciones que van viviendo estos sujetos podremos llegar a intervenciones a tiempo relacionadas con alteraciones en el entorno, apoyo psicológico, incluso en algunos casos medicación. Se trata de tratar los síntomas a tiempo para que sean menos problemáticos y no limiten las actividades, los logros y su vida en general.

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